Von Kristina Sandig und Markus Müller
zum Onetz-Artikel

Die Geschichte vom fünfjährigen Bastian, der eine lebensrettende Operation in den USA braucht, mobilisierte 2018 die ganze Region. Bei einer Spendenaktion, für die die Kolpingsfamilie Rosenberg das Sammelkonto zur Verfügung stellte, kamen über 500.000 Euro zusammen – Bastis Herzoperation war dadurch gesichert. Erst lange danach sorgte die genaue Abrechnung der Spendengelder für schwierige juristische Fragen, die jetzt auch das Landgericht Amberg beschäftigen. Die AZ-Redakteure Kristina Sandig und Markus Müller sprachen mit den Eltern von Basti, Steffi Leupold und Peter Andörfer, wie es aus ihrer Sicht zu dieser unerquicklichen Situation kam.

ONETZ: Sie befinden sich in einem Rechtsstreit mit der Kolpingsfamilie Herz Jesu Rosenberg. Worum geht es dabei?
Steffi Leypold: Die Kolpingsfamilie hat uns von den Spendengeldern 100.000 Euro als Vorauszahlung für Ausgaben rund um die Behandlung in Amerika überwiesen. Zuerst haben sie eine Vorauszahlung von 15.000 Euro geleistet. Wir mussten aber mit weitaus höheren Ausgaben in den USA rechnen. Noch dazu war Kolping zu diesem Zeitpunkt nicht onlinebanking-fähig und Überweisungen hätten mit Zeitverschiebung eventuell Tage gedauert. Es musste gewährleistet sein, dass wir in Amerika bei Bedarf sofort zahlungsfähig sind.

ONETZ: Wie haben Sie das gelöst?
Steffi Leypold: Nach mehrmaligen Bitten unsererseits haben sie den Betrag auf 100.000 Euro aufgestockt. Circa 60.000 Euro hat das Finanzamt als gemeinnützig anerkannt. 40.000 Euro plus Zinsen sollen wir bzw. Basti wieder zurückzahlen. Es ist nämlich nicht so, dass wir Kolping auf die kompletten Spendengelder verklagen, sondern die Kolpingsfamilie den Basti auf 40.000 Euro plus Zinsen verklagt. Ein gemeinnütziger Verein verklagt also einen siebenjährigen, schwerkranken Jungen.

ONETZ: Welche Position vertritt die Kolpingsfamilie?
Peter Andörfer: Natürlich ging es bei dem Spendenaufruf dringlich darum, Basti so schnell wie möglich die Behandlung in den USA zu ermöglichen. Allerdings war er ebenso dafür gedacht, uns Unterstützung für die vorausgegangenen Klinikmonate zu geben. Immerhin war es eine Zeitspanne von fast zwei Jahren, in der Basti mit den schweren Komplikationen und um sein Leben kämpfen musste. Ganze 15 Monate davon waren wir vollstationär in der Klinik. Diese Zeit hat uns als Familie psychisch, physisch und finanziell an unsere Grenzen gebracht. An oberster Stelle die Angst um sein Kind, dann Lohnausfall bei Steffi, Jobverlust bei mir, dadurch kein Auto mehr, das Haus daheim im Rohbau und so weiter. Sowas kannte man vorher nur aus dem Fernsehen, jetzt durchlebte man es selber.

ONETZ: Und wie betrachtet Kolping den Spendenaufruf?
Steffi Leypold: Der Spendenaufruf und die darin enthaltenen Verwendungszwecke waren stets in allen Medien immer klar formuliert. Die Kolpingsfamilie sieht es aber von Anfang an so, dass es nur um den Verwendungszweck USA und damit zusammenhängende Kosten geht. Mehrmals legten wir bei Gesprächen mit Kolping Ausdrucke der Spendenhomepage und Flyer vor, die auch die weiteren Verwendungszwecke klar zeigten, doch wir hatten nie das Gefühl, richtig Gehör zu finden. Auch nicht, dass diese von Kolping vor dem Finanzamt richtig für uns vertreten wurden.

ONETZ: Ist Basti durch die Operation in Amerika nicht geheilt worden?
Steffi Leypold: Basti ist leider nicht gesund. Nach wie vor hat er sein halbes Herz, das mit mehreren OPs palliativ versorgt ist. Korrigieren und heilen kann man den komplexen Herzfehler nicht. Wir sind überglücklich, dass er seiner schweren Krankheit ständig trotzt und Steine, die ihm deswegen immer wieder in den Weg gelegt werden, tapfer beiseite schiebt. Durch seine Erkrankung wird Basti immer finanziell benachteiligt sein. Im Alltag sind wir nach Amerika wieder angekommen, aber von Normalität sind wir weit entfernt. Wir wissen nie, was morgen ist, da auch Kleinigkeiten Bastis System ganz schön ins Wanken bringen können.

ONETZ: Wie denn?
Steffi Leypold: Zum Beispiel hatte er nach einem kleinen Magen-Darm-Infekt zwei Wochen mit Begleiterscheinungen zu kämpfen. Es sind auch so viele Gratwanderungen: In Erlangen haben sie uns gesagt, dass er wegen Corona besser nicht zur Schule gehen, sondern im Homeschooling bleiben sollte. Er will aber hingehen und seine Freunde treffen. Nach langer Überlegung haben wir ihn zum Unterricht gehen lassen. Ihn hat das Homeschooling an seine Grenzen gebracht. Da unterscheidet er sich nicht von gesunden Kindern. Was wir machen: Wir halten Basti und auch uns selber von Menschenansammlungen fern, um ihn vor dem Virus zu schützen.

ONETZ: Wie ist dann derzeit Ihr Verhältnis zur Kolpingsfamilie?
Peter Andörfer: Wir sind der Kolpingsfamilie nach wie vor dankbar, dass sie damals so kurzfristig ihr Konto für die Spendensammlung zur Verfügung gestellt hat. Seit gut einem Jahr sind die Fronten leider verhärtet und Kommunikation findet nur über die Anwälte statt.

ONETZ: Warum wurden die Spenden eigentlich über die Kolpingsfamilie abgewickelt?
Steffi Leypold: Als im Mai 2018 endlich der Kostenvoranschlag und die finale Zusage aus Philadelphia kamen, war Eile geboten. Die Krankenkasse konnte jetzt erstmals reagieren und die Angelegenheit prüfen. Dieser Vorgang brauchte leider Zeit – Zeit, die Basti aber nicht hatte. Deshalb hatte Bastis Patenonkel Michael die Idee, mit Hilfe eines Orga-Teams einen Spendenaufruf zu starten. Zu dem genauen Ablauf können wir nicht viel sagen, da wir zu diesem Zeitpunkt ja immer bei Basti in der Klinik waren und die gesamte Organisation deshalb von uns ferngehalten wurde. An dieser Stelle möchten wir auch nochmal allen von Herzen danken, die damals mitgewirkt haben. Wir wurden am Tag der Veröffentlichung des Spendenaufrufs selber davon überrascht. Laut unseren Informationen gab es anderweitige Bemühungen, die leider scheiterten. Kolping erklärte sich dann auf die Schnelle dazu bereit, die Spendenabwicklung zu übernehmen.

ONETZ: Wie viel Geld musste denn gespendet werden, um Bastis Behandlung zu ermöglichen?
Steffi Leypold: Wir sind von 500.000 Euro ausgegangen. Diese Summe ergab sich aus Einschätzungen von Bastis behandelnden Ärzten. Sie kalkulierten mit circa 300.000 Euro für die reinen Behandlungskosten. Und für Flüge mit einem Ambulanzjet, wie von den Ärzten in Erlangen ursprünglich vorgesehen, hätte man einfach circa 80.000 Euro rechnen müssen.

ONETZ: Sie konnten dann aber doch Linienflüge nehmen.
Steffi Leypold: Wir sind letztlich Linie geflogen, aber ärztlich begleitet. Einen Ambulanzflug haben wir auf die Schnelle nicht bekommen. Dienstagabend kam der Anruf aus Philadelphia. Da hieß es, wir müssten spätestens Samstag da sein. Ansonsten hätten wir mindestens weitere sechs Wochen warten müssen. Diese Zeit hätte vielleicht nicht mehr gereicht. Basti hätte jeden Tag eine Infektion bekommen können.

ONETZ: Wie lief die Reise?
Peter Andörfer: Wir sind nachts von Erlangen mit dem Krankenwagen nach Frankfurt gefahren, von dort nach Kopenhagen geflogen und umgestiegen. Gelandet sind wir in Newark bei New York, dann mit dem Krankenwagen eineinhalb Stunden nach Philadelphia gefahren. Ein Arzt und eine Krankenschwester waren während der Flüge bei uns. Auf dem Rückflug waren nur wir, ohne Arzt. Da war Basti körperlich fitter und das behandelnde Team in Philadelphia gab uns grünes Licht.

ONETZ: Welchen Anteil der Kosten hat denn die Krankenkasse übernommen?
Steffi Leypold: Es war anfangs nicht klar, ob sie was übernehmen würde und wenn, wie viel. Sie wollten eben den Kostenvoranschlag aus Amerika abwarten. Den bekamen wir ja allerdings erst zwei Wochen vor dem Abflug. Am Tag, als Basti in Philadelphia auf dem OP-Tisch lag, hat die Krankenkasse mitgeteilt, sie würde die Anzahlung von knapp 200.000 Dollar und die Flugkosten übernehmen. Letzten Endes hat die Krankenkasse die komplette Klinikrechnung in Höhe von etwas über 300.000 Dollar übernommen, nicht aber Flugkosten, Hotel und so weiter.

ONETZ: Wissen Sie, warum das so war?
Peter Andörfer: Fraglich ist, ob nicht letztlich der öffentliche Druck ausschlaggebend für die Zahlung war.

ONETZ: Wie ging es weiter?
Steffi Leypold: Heimgekommen sind wir am 19. Juli, erst Ende November hat die Krankenkasse bewilligt, dass sie die Klinikrechnung bezahlt. Die Summe von 265.955,75 Euro hat die Krankenkasse auf mein Privatkonto überwiesen. Wir haben den Betrag anschließend, wie mit Kolping vereinbart, auf das Spendenkonto überwiesen.

ONETZ: Wie viel Geld ist denn jetzt von den Spenden noch übrig?
Steffi Leypold: Den genauen Kontostand von heute kennen wir nicht. Spendenstand per 28.5.2019 war 469.917,24 Euro. Diese Auskunft haben wir aber erst nach mehrmaliger Nachfrage von Kolping bekommen. Zuerst wurde unsere Anfrage ignoriert, dann wussten sie den Kontostand nicht, weil die Unterlagen beim Finanzamt waren, dann wollten sie uns den Kontostand nicht sagen. Letztlich bekamen wir doch noch die gewünschte Auskunft. Insgesamt sind bis Januar 2019 knapp über 600.000 Euro zusammengekommen. Wir hatten auch darum gebeten, die Aktion einzustellen, als die Summe von 500.000 Euro erreicht war, aber die Leute haben weiter für Basti gespendet. Ob bis heute doch noch weitere Spenden eingegangen sind, wissen wir nicht.

ONETZ: Was ist das Problem mit den noch offenen 40.000 Euro?
Steffi Leypold: Anfang letzten Jahres gab es ein erstes Treffen mit der Kolpingsfamilie, wobei es um die Abwicklung der Spendenaktion ging. Wir haben unter Berücksichtigung der bereits vorausgezahlten 100.000 Euro unsere private Abrechnung aufgestellt. In dieser sind, neben den Kosten aus Philadelphia, zusätzlich noch Posten aufgeführt gemäß den weiteren Verwendungszwecken des Spendenaufrufs, etwa Unterstützung für die monatelangen, sich über fast zwei Jahre ziehenden Klinikaufenthalte. Und genau bei diesem Punkt liegt das große Problem.

ONETZ: Wieso?
Steffi Leypold: Kolping bzw. das Finanzamt erkennt diverse Posten dieser Abrechnung nicht als gemeinnützig an, da sie sich immer nur auf den Verwendungszweck Behandlung in den USA berufen und weitere Abrechnungspunkte schon fast als gnädige Zusatzleistung suggerieren. Dazu muss man wissen, dass das Finanzamt München, laut Aussage der Kolpingsfamilie, sogar abgelehnt hätte, überhaupt etwas zu erstatten, was vor Start des Spendenaufrufs geschehen ist. Das wäre aber sozusagen komplett am Gedanken des Aufrufs vorbei. Das Finanzamt Amberg hat sich daraufhin aber doch bereit erklärt, eine Abrechnung vor diesem Stichtag zu genehmigen. Daran kann man auch erkennen, dass es wohl einen gewissen Handlungsspielraum gibt. Genau deswegen haben wir immer wieder darum gebeten, einmal persönlich mit zu einem der Termine beim Finanzamt kommen zu dürfen. Uns ist klar, dass einige Posten auf unserer Abrechnung für Außenstehende erstmal etwas kritisch hinterfragt werden, aber durch Erklärung und Erläuterung der Notlage, die für uns aus der langen Klinikzeit resultierte, hätte sich dieser Rechtsstreit unter Umständen sogar verhindern lassen.

ONETZ: Warum kam es nicht dazu?
Steffi Leypold: Uns wurde von Kolping mehrmals untersagt, persönlich beim Finanzamt vorzusprechen. Sie sagten: Das Finanzamt Amberg sagt, wir würden als betroffene Familie nicht als Ansprechpartner existieren. Es gibt kein offizielles Schriftstück vom Finanzamt für uns. Das einzige ist unsere aufgestellte Abrechnung, auf der per Hand abgehakt oder durchgestrichen wurde. Per Email baten wir Kolping um die Kontaktdaten des zuständigen Sachbearbeiters. Darauf bekamen wir keinerlei Rückmeldung. Wir waren darauf angewiesen, uns rein auf Aussagen Dritter zu verlassen. Fakt ist: Von den 100.000 Euro Vorauszahlung werden circa 60.000 Euro von Kolping und dem Finanzamt als gemeinnützig anerkannt, und circa 40.000 Euro plus Zinsen fordert die Kolpingsfamilie von Basti zurück.

ONETZ: Und darüber kam es zum Rechtsstreit?
Steffi Leypold: Die Kolpingsfamilie hat uns ein Schreiben vorgelegt, in dem wir zustimmen sollten, die 40.000 Euro zurückzuzahlen. Dass diese Situation eine komplizierte steuerrechtliche Problematik begleitet, ist uns absolut klar, deshalb haben wir immer wieder darum gebeten, mit zum Finanzamt kommen zu dürfen, aber es wurde uns jedes Mal untersagt. Wir mussten uns sogar anhören, dass die Spendengelder weder unserer Familie noch Basti, sondern der Kolpingsfamilie gehören. Da ist unser Vertrauen geschwunden. Das war dann auch die Zeit, als Kolping auf keinen Anruf, keine Emails, keine Whatsapp-Nachrichten von uns geantwortet hat, nicht einmal auf ein Einschreiben.

ONETZ: Wie haben Sie dann kommuniziert?
Peter Andörfer: Irgendwann waren sie dann doch nochmal zu einem Treffen bereit, das wieder keinen Konsens ergab. Wir haben auch immer wieder versucht zu erklären, dass Basti trotz der erfolgreichen Behandlung in den USA immer noch alles andere als gesund ist. Eine Broschüre über seinen komplexen Herzfehler, zur Information, wurde uns wieder über den Tisch geschoben mit den Worten: „Die brauchen wir nicht.“ Uns ging es einfach darum herauszufinden, wer hat welche Rechte, wer hat welche Pflichten? Was ist tatsächlich abrechenbar, was nicht? Am Ende dieses Gesprächs vereinbarten wir im gegenseitigen Einverständnis, dass beide beteiligten Seiten versuchen, diese Informationen über einen Rechtsbeistand herauszufinden.

ONETZ: Was sagt denn Ihr Anwalt?
Peter Andörfer: Wir haben uns mit diesen Fragen an unseren Anwalt gewandt und nicht mit der Forderung über die komplette Spendensumme, so wie es bis jetzt ja dargestellt wurde. Er hat sich daraufhin ausführlich mit der Thematik beschäftigt. Es müsse in diesem Fall erst eine grundsätzliche Frage geklärt werden, da es ein klar personenbezogener Spendenaufruf für Basti war, was auch schon dem Verwendungszweck „Spende für Basti“ zu entnehmen ist. Erst wenn geklärt ist, welche Vertragsart dem Spendenaufruf zu Grunde liegt, kann man feststellen, wer wen etwas zurückzahlen muss. Diesen Sachverhalt gilt es zu klären.

ONETZ: Unabhängig vom Urteil kam es beim Gerichtstermin zu einer Abmachung zwischen Ihnen und der Kolpingsfamilie.
Steffi Leypold: Um den Willen der Spender feststellen zu können, hat man sich darauf geeinigt, ein gemeinsames neutrales Anschreiben aufzusetzen, in dem die Spender dazu befragt werden. Nachdem das Anschreiben im Namen der Kolpingsfamilie erscheinen soll, sind wir darauf angewiesen, dass sie den Entwurf absegnen, um ihn auf unseren Kanälen veröffentlichen zu können. Es ist ja schließlich Ziel, so viele Spender wie möglich zu erreichen und deren Rückmeldung zu bekommen.

ONETZ: Gibt es dieses Schreiben schon?
Steffi Leypold: Bis heute hat es die Kolpingsfamilie nicht geschafft, ihre Unterschrift unter das Anschreiben zu setzen. Geschockt und vor allem traurig mussten wir dann aus der Zeitung entnehmen, dass Kolping auf seiner Homepage bereits ein Statement dazu veröffentlicht hat, in dem es zwei Auswahlkriterien gibt, aber die Hauptperson, für die der Spendenaufruf war, praktisch „vergessen“ wurde. Wir hatten gehofft, dass es nicht passiert, aber wir wurden einmal mehr enttäuscht.

ONETZ: Was soll denn Ihrem Wunsch nach mit dem überschüssigen Geld geschehen?
Peter Andörfer: Es ist nicht ausgeschlossen, dass Basti ein weiteres Mal eine derartige Komplikation entwickelt und wieder auf Philadelphia angewiesen wäre. Fest steht, dass deutschland- und europaweit niemand helfen kann. Außerdem wird er durch seine Erkrankung lebenslang auf Behandlungen bei Fachärzten und in Kliniken angewiesen sein. Aus diesen Gründen würden wir ihm gerne eine finanzielle Sicherheit schaffen. Außerdem würden auch wir sehr gerne andere kranke Kinder und deren Familien unterstützen, wie von Anfang an auch immer klar formuliert.

ONETZ: Inwiefern?
Peter Andörfer: Mit dem Geld würden wir zum Beispiel gerne regional den Landkreis-Fonds „Hilfe zum Helfen“ unterstützen. Außerdem gibt es viele Vereine, die Herzkinder begleiten, sogar einen Verein, der speziell für Kinder mit Bastis Herzfehler gegründet wurde. Auch das Ronald-McDonald-Haus würden wir gerne unterstützen. Es ist so immens wichtig, in der Nähe von seinem kranken Kind sein zu können, wenn dieses auf der Intensivstation liegt, wo man als Eltern nicht über Nacht bleiben darf. Des Weiteren gibt es zwei sehr interessante Projekte, die sich genau mit der Problematik von den Ein-Kammer-Herzen, wie Basti es hat, beschäftigen. Da geht es, vereinfacht gesagt, um Pumpen die operativ eingesetzt werden können, um somit die schlimmen Kollateralschäden des Herzfehlers zu vermeiden. Wir kennen auch privat viele Familien, die ein ähnliches Schicksal erfahren müssen. Für Basti eine Sicherheit schaffen und Geld an gute Zwecke weitergeben: Dazu stehen wir.

ONETZ: Und wie geht es Ihnen als Familie derzeit?
Steffi Leypold: Das setzt uns natürlich alles sehr zu.

ONETZ: Verständlich.
Peter Andörfer: Wir wollen einfach nur Zeit mit Basti verbringen, weil wir nicht wissen, was mal sein wird. Wir genießen jede Minute mit ihm, weil es nicht selbstverständlich ist und wir als Familie immer noch einiges nachzuholen haben.

ONETZ: Bekommt Basti die Auseinandersetzung mit?
Steffi Leypold: Leider verbringen wir durch diesen Streit wahnsinnig viel Zeit an Computer, Handy und Telefon. Es zerrt dermaßen an unseren Nerven, dass man sich an so manchen Tagen zu nichts fähig fühlt. Dieses Thema ist bei uns zu Hause leider so präsent, dass wir als Eltern nicht nur darüber sprechen können, wenn Basti nicht anwesend ist. Deshalb bekommt er sehr viel davon mit und spürt selbstverständlich auch unsere Anspannung.

ONETZ: Wie reagiert er da?
Steffi Leypold: Oft schon hat er gefragt: „Mami, musst du schon wieder was wegen den Spenden am Handy machen?“ Die Folge ist, dass er überhaupt nicht mehr alleine sein kann, was wir nach der langen Krankenhauszeit erst wieder mühevoll mit ihm erlernt hatten. Abends, wenn er ins Bett gehen soll, bleibt er nicht alleine im oberen Stockwerk, einer von uns muss immer bei ihm bleiben, bis er tief eingeschlafen ist. Es zermürbt uns, dass eine einst so gute Sache jetzt dermaßen eskaliert und letztlich auf dem Rücken von Basti ausgetragen wird.